Piukovity Tibor

December 3-a a fogyatékos emberek nemzetközi napja. Kihirdetését az ENSZ kezdeményezte 1992-ben azzal a céllal, hogy felhívja a figyelmet a baleset, betegség katasztrófa következtében fogyatékossá váltak helyzetére. Társadalmunkban a fogyatékosság kifejezés hallatán legtöbbször a szellemi fogyatékkal élők jutnak eszünkbe. Pedig fogyatékosnak számít minden ember, aki bármilyen okból kifolyólag nem élhet teljes életet, vagyis korlátozva van a mozgásban, munkában, tanulásban stb. Ezt a beidegződést, előítéletet le kell vetkeznünk, hogy segíteni tudjunk a fogyatékos embereknek sorsuk elviselésében.
És ugyan mi fékez bennünket abban, hogy akár az értelmi fogyatékos embereket is elfogadjuk és tiszteljük? Hiszen szeretetre- és tiszteletreméltó emberek. Mégis egyre-másra éri őket a sok keserűség. Mindennapi küzdelmeikről, hatalmas erőfeszítéseikről, hogy elfogadtassák magukat a többségi társadalom gyakori előítéleteivel szemben, nagyon keveset tudunk mi, ép emberek. Aki még nem találkozott értelmi fogyatékos emberrel, nem élte át azt a felemelő érzést, amit az ő őszinte örömük, nyitottságuk ad. Ezek az emberek úgy tudják elfogadni a másikat, ahogy van. Nem akarják megváltoztatni a másikat, nem kötik feltételhez a szeretetüket.
A mozgássérültek, a siketek vagy világtalanok helyzete más, mint az értelmi fogyatékosoké: ők szellemileg épek, képesek gondolkodni, csak éppen önmagukról gondoskodni nem. Felfogják, hogy különböznek a legtöbb embertől, éppen ezért oly nehéz számukra elfogadni azt, hogy ők nem lehetnek teljes értékű tagjai egy közösségnek. Pedig lehetnek. Amennyiben mi, ép emberek segítünk nekik ebben. Hiszen egy betegség vagy baleset révén mozgáskorlátozottá vált ember is tud alkotni, gondolataival, meglátásaival új ötletekkel szolgálni. Ha valaki fogyatékos, még nem jelenti azt, hogy kevesebbet ér másoknál.
Örökletes és gyógyíthatatlan
A fogyatékos emberek nemzetközi napjára
Előítéletek nélkül könnyebb lenne...
December 3-a a fogyatékos emberek nemzetközi napja. Kihirdetésé az ENSZ kezdeményezte 1992-ben azzal a céllal, hogy felhívja a figyelmet a baleset, betegség, katasztrófa következtében fogyatékossá váltak helyzetére. Társadalmunkban a fogyatékosság szó hallatán legtöbbször a szellemi fogyatékos emberek jutnak eszünkbe. Pedig fogyatékosnak számít minden ember, aki bármilyen okból kifolyólag nem élhet teljes életet, vagyis korlátozva van a mozgásban, munkában, tanulásban stb. Ezt a beidegződést, előítéletet le kell vetkőznünk, mint a tőlünk különböző emberek iránti őszinte megbecsülés és tisztelet akadályozóját.
És ugyan mi fékez bennünket abban, hogy akár az értelmi fogyatékos embereket is elfogadjuk és tiszteljük? Hiszen szeretetre való és tiszteletre méltó emberek. Mégis sok-sok keserűség éri őket napról napra. Mindennapi küzdelmeikről, hatalmas erőfeszítéseikről, hogy elfogadtassák magukat a sokszor előítéletet tanúsító többségi társadalommal, nagyon keveset tudunk mi, egészségesek. Aki még nem találkozott értelmi fogyatékos emberrel, az nem is tudhatja, milyen őszinte az örömük, milyen nyíltak és egyenesek. Ezek az emberek úgy tudják elfogadni a másikat, ahogy van. Nem akarják megváltoztatni, nem kötik feltételhez a szeretetüket. Megrendítő élmény mindannyiunknak, akik már hurcoljuk magunkban gátlásainkat. Felemelő érzés és elgondolkodtató látni, milyen bizalommal és ragaszkodással viseltetnek embertársaik iránt.
A mozgássérültek, a siketek vagy világtalanok helyzete valamiben mégis különbözik az értelmi fogyatékosokétól: ők szellemileg épek, képesek gondolkodni, csak éppen gondoskodni nem tudnak önmagukról. Felfogják, hogy különböznek a legtöbb embertől, éppen ezért oly nehéz elfogadniuk, hogy ők nem lehetnek teljes értékű tagjai a társadalomnak, a közösségüknek. Pedig azok lehetnének. Amennyiben mi, épek, egészségesek segítünk nekik ebben. Hiszen egy betegség vagy baleset révén mozgáskorlátozottá vált ember is tud alkotni, gondolatokkal, észrevételekkel, új ötletekkel szolgálni. Ha valaki fogyatékos, még nem jelenti azt, hogy kevesebbet ér másoknál.
Örökletes és gyógyíthatatlan
A disztrófiáról mint betegségről igen keveset tudunk. Szerencsére nem túl gyakori az előfordulása, mégis hihetetlen akaraterőt kíván a benne szenvedőtől a betegség okozta mozgáskorlátozottság miatti küzdelem, nemkülönben a társadalomba való beilleszkedésért tett erőfeszítés.
Szabadkán húsz éve működik a Disztrófiások Észak-bácskai Egyesülete, jelenleg 32 taggal. Alapítója a néhai Pavle Radujković, akit Piukovity Tibor váltott fel az elnöki tisztségben.
- A disztrófia örökletes betegség, amely az idegeket és az izmokat támadja meg - tudjuk meg az elnöktől -, és mivel több generációra nyúlhat vissza, nagyon fontos a disztrófiás utódainak a genetikai vizsgálata. A kutatások kimutatták, hogy túlnyomórészt fiúk örökölhetik ezt a progresszív és gyógyíthatatlan betegséget, de sajnos egyre több lány is megbetegszik benne. A disztrófiás megbetegedések közül a Duchenne-féle izomdisztrófia a leggyakoribb. 3500 fiúgyermek közül egy ilyen betegséggel születik. A betegségnek ez a fajtája halálos kimenetelű, és a benne szenvedő általában nem él 30 éves koránál tovább. A disztrófiának egyébként mintegy 300 fajtája ismert. Ezek mindegyike progresszív, és a legtöbb esetben teljes bénuláshoz vezet, de nem halálos. Egyetlen gyógymódja van: a rehabilitáció. Sajnos, társadalmunk nem segíti a disztrófiásokat, a rehabilitáció rendkívül költséges, így marad a szenvedés és a betegségünk gondolatával való megbékélés.
Együtt könnyebb
- Egyesületünk igyekszik a lehető legmagasabb fórumoknál képviselni a disztrófiások érdekeit, különböző aktivitásokkal könnyíteni mindennapjaikat - mondja az elnök, aki már 34 éve szenved ebben a betegségben. - A legtöbb probléma tagjaink szociális helyzetéből adódik. Ezért igyekszünk segíteni nekik, mégpedig oly módon, hogy ingyen tűzifát, gyógyszereket, illetve használt ruhaneműt adományozunk a legrászorultabbaknak. És mivel az állam szinte egyáltalán nem segíti ezeket a nehéz sorsú, beteg embereket, egyesületünk szervezésében hetente eljárhatnak a magyarkanizsai gyógyfürdőbe a szabadkai önkormányzat jóvoltából a rendelkezésünkre bocsátott kisbusszal. Ez egy kilencszemélyes gépkocsi, amely ingyen szállítja mindennap a disztrófiásokat a munkahelyükre, a gyermekeket pedig az iskolába.
Sportrendezvények, teadélutánok
- Egyesületünk tagjainak számára igyekszünk különféle szabadaktivitásokat szervezni - folytatja Piukovity Tibor. - Sportrendezvényeket, teadélutánokat tartunk. Részt veszünk vajdasági és nemzetközi sportversenyeken, amelyeken általában igen jól szerepelünk. Tagjaink kimagasló eredményeket érnek el sakkban, korongjátékban és pikádóban. Csütörtökönként teadélutánokat szervezünk, és nemcsak a tagjainkat, hanem a hozzátartozóikat is szívesen látjuk. Családias hangulatú, baráti összejövetelek ezek, amelyek segítenek a disztrófiásoknak abban, hogy ismerkedjenek, megbeszéljék a problémáikat. Egyesületünk az idén ünnepelte fennállásának 20. évfordulóját. Ez alkalomból nagyon szép műsort rendeztünk, melyen az ismert közéleti személyeken kívül jelen volt Stipan Jaramazović és tamburazenekara, a Raičević balettiskola növendékei, a Bratstvo Művelődési Egyesület és a Mirage tánciskola tagjai. Nagy öröm volt számunkra, hogy együtt ünnepelhettünk mindazokkal, akik valamilyen módon szívügyüknek tartják segíteni embertársaikon.
Több segítségre volna szükség
A Disztrófiások Észak-bácskai Egyesülete egyike azon alapszervezeteknek, amelyek a vajdasági ernyőszervezet kötelékében tevékenykednek. Működését a Köztársasági Munkaügyi és Szociális Minisztérium támogatja, de ez az anyagi segítség nem bizonyul elegendőnek.
- Egyre nehezebben élünk, és mivel a disztrófiában szenvedők egy bizonyos kor felett már munkaképtelenné válnak, a megélhetésük forog kockán. Egyesületünknek anyagilag, sajnos, nem áll módunkban segíteni ezeket az embereket, mert az illetékes minisztériumtól kapott pénzösszegből ilyen célra nem telik. Nagy segítségünkre van a községi önkormányzat, amely ingyen a rendelkezésünkre bocsátotta ezt az irodahelyiséget, valamint a kisbuszt, amely szintén térítésmentesen szállítja a tagjainkat. Ezenfelül semmilyen anyagi támogatásban nem részesülünk. De itt van nekünk Poznovija Magdolna, az egyesület titkárnője, aki hihetetlen rátermettségével mindig felkutatja azokat a jó szándékú embereket, akik valamilyen módon segíteni tudnak a rászoruló tagjainkon.
Leküzdeni az előítéleteket
Piukovity Tibor elmondta, hogy bizony még ma is nagyon sokan szégyellik a betegségüket, ezért nem kérnek segítséget, inkább erőn felüli harcot vívnak a sorsukkal.
- Az emberekben él valamiféle előítélet a beteg, mozgáskorlátozott, fogyatékos emberekkel szemben. Ez azonban épp elég ahhoz, hogy az érintett személy önmagába fordulóvá, a segítséget elutasítóvá, betegségét titkolóvá váljon. Ez a disztrófiában szenvedőkre is jellemző, habár a betegség okozta mozgáskorlátozottságot nem lehet eltitkolni. Egyesületünk igyekszik ezeket az emberek is felkarolni, bár nem könnyű feladat. Reméljük, hogy előbb-utóbb kialakul egy olyan kedvező társadalmi szemléletmód, amely a sérült, fogyatékos embereket is teljes értékűnek tartja majd. Ezt a folyamatot elősegítve mi is igyekszünk haladni a korral, a technika és a tudomány fejlődésével. Számítógépes tanfolyamokat szervezünk tagjaink számára, hogy ezáltal is könnyebben érvényesülhessenek az életben. A másik nagy gondot a disztrófiásoknak a munkaerőpiacon való mellőzöttségük okozza. A legtöbben úgy vélik, hogy az ilyen betegségben szenvedő nem lehet megfelelő munkaerő, így nem is alkalmazzák őket. Pedig mindenki számára, így a disztrófiásokéra is lehet megfelelő munkakört találni, alkalmazni őket, hogy önellátóként élhessenek, és ne legyenek rászorulva mások segítségére - zárta a beszélgetést Piukovity Tibor, a Disztrófiások Észak-bácskai Egyesületének elnöke.