Az utóbbi időben egyre több szó esik nálunk is a fogyatékkal élőkről. Különböző egyesületek és civil szervezetek karolják fel őket, szinte heti rendszerességgel tartanak szemináriumokat társadalmi felzárkóztatásukról, szórólapok hívják fel az emberek figyelmét arra, mit jelent fogyatékkal élni és arra, hogy egyszerű átlagemberként is mit tehetünk érdekükben. Mindez azonban nem jelenti azt, hogy nyitottak is lettük ebben a tekintetben. Még mindig sokan elfordítják a fejüket, kényszeredetten vagy éppen lekezelően mosolyognak, ha fogyatékkal élővel találkoznak. A családok többsége továbbra is szégyelli, szinte rejtegeti a fogyatékkal élő családtagot. Az érintettek pedig továbbra is bezárkóznak és elzárkóznak.
Több ilyen jellegű egyesület vezetősége is arra panaszkodik, hogy hiába minden igyekezet, szinte lehetetlen felrázni ebből az egykedvűségből, fásultságból tagjait. Sokan csak anyagi támogatást igényelnek, az egyesület tevékenységében már nem vesznek részt. Pedig sok mindent lehetne tenni, lehetne a jogokat érvényesíteni, teljes értékű életet élni...
A szabadkai új városháza fölszintjén, egy kis irodában négy egyesület, szervezet is működik: a multiplex sclerosisosok egyesülete, a paraplegiások és kvadriplegiások községi szervezete, a disztrófiások észak-bácskai körzeti egyesülete, valamint a cerebrális és gyermekparalízissel élők észak-bácskai körzetének egyesülete.
Ez utóbbi megalakításának ötlete 2000 novemberében merült fel, de bejegyeztetni csak hosszas próbálkozások után sikerült a törvénybeli hiányosságok miatt. Ez alatt a néhány év alatt már háromszor változtattak székhelyet, jelenlegi irodájukat a községi önkormányzat támogatásával vették birtokukba tavaly. A kezdeti nehézségek tehát megoldódtak. Az érdeklődés felkeltése és fenntartása viszont már sokkal nagyobb erőfeszítést igényel.
- Egyesületünk mintegy 140 tagot számlál - mondja Mihók Vilmos, az igazgatóbizottság tagja. - A közelmúltban kérdőívet osztottunk szét a tagok között. Arra a kérdésre kerestük a választ, hogy ők mit szeretnének és szerintük milyen tevékenységekkel foglalkozzon az egyesület. A megkérdezettek alig egyharmada juttatta vissza a kérdőívet. Legtöbben a humanitárius segélyekről, az anyagi támogatásokról érdeklődtek. Emellett a legnagyobb igény a társasági összejövetelek iránt mutatkozott meg. Vannak köztünk olyanok, akik már harminc-negyven, sőt ötven éve is betegek, és azóta nem mozdulnak ki otthonról. Hogy miért? Vannak, akiket a családjuk szinte elbújtat, mások nem tudják megoldani a közlekedési nehézségeiket. Szerencsére nemrég sikerült szereznünk - az ebben az irodában működő négy egyesületnek és a cukorbetegek egyesületének köszönhetően - egy kombit, így már ebben is segíteni tudunk. Sőt kirándulásokat is szervezhetünk. A kérdőív szerint a tagok igénylik még a különféle szakorvosi előadásokat, a hasonló egyesületekkel való tapasztalatcserét, a különféle terápiák és rehabilitációs programok követését. Ami az előadások témáját illeti, legtöbben magáról a betegségről, a gyógymódról és a rehabilitációról szeretnének többet megtudni, de javasolták témaként az akupunktúrát, a mozgásképtelenek ápolását, a betegek önálló életvitelének módját, a fogyatékkal élők problémáit, a lelki segélyt, illetve a különböző tanácsadásokat. A kérdőívet kitöltők negyven százaléka nagyobb anyagi segítséget, valamint humanitárius segélyt szeretne. Ez utóbbi esetében az igény az ortopédiai és egyéb segédeszközök, gyógyszerek, valamint nyaralások és telelések iránt mutatkozik meg.
Az egyesület legfiatalabb tagja tizenhárom éves, de főleg az idősebb korosztály alkotja a tagságot. Maga a betegség már gyermekkorban kialakulhat. Mivel az agy egyes részei sérülnek meg, a testi fogyatékossághoz szellemi fogyatékosság is társul. Ez lehet enyhébb vagy teljes fogyatékosság. Nagy probléma, hogy nem létezik olyan szerv, amely kategorizálná őket, amely megállapítaná a fogyatékosság mértékét, sőt kérelmeik elbírálása is körzetenként változik. Legtöbbjük csak a család segítségére számíthat, a fogyatékkal élők szervezett gondozása, ellátása megoldatlan. Az ágyhoz kötött betegeket az egyesület bizottsága keresi fel időnként, a többieket pedig szerdánként 16 és 19 óra között várják a már említett összejövetelekre. Ezek a heti találkozók adnak erőt és kitartást a nehézségek elviseléséhez. Esetenként szakorvosi előadást is tartanak, de segítenek a jogi problémák megoldásában. Néhányan azonban többre vágynak...
- Én magam sem érem már be ezekkel a beszélgetésekkel - vallja be Vilmos. - Hiányolom a hasonló hazai és külföldi szervezetekkel való együttműködést. Voltak ilyen jellegű próbálkozások, de a kezdeti lelkesedés hamar lelohad, a gyakorlati megvalósítás mindig akadályokba ütközik. Pedig közösen lehetne és kellene fellépni akár uniós pályázatokon is. Hiányzik egy erős egyéniség, aki összefogná a fogyatékkal élőket támogató egyesületeket, aki megszervezné a közös fellépést, érdekképviseletet.
Arra a kérdésre, hogy az utóbbi időben egyre gyakrabban szervezett megmozdulások, kezdeményezések hatására megváltozik-e a fogyatékkal élők társadalmi megítélése, nagyon határozottan válaszol:
- A közeljövőben biztos nem. Először a tudatot kell megváltoztatni. Tudatosítani kellene, hogy mi is ugyanolyan emberek vagyunk, csak lehet, hogy egyes dolgokat másként tudunk elérni. Ez a legnagyobb ellentét. Egy nem régi újvidéki felmérés szerint a megkérdezett egészséges emberek nyolcvan százaléka nem lépne kapcsolatra fogyatékkal élővel. Személyes példával is tudok szolgálni, hiszen gimnáziumi éveim alatt én is megtapasztaltam a kiközösítés érzését a betegségem miatt. Nemrég találkoztam egy volt osztálytársammal, aki bevallotta, most, hogy ő is beteg lett, már szégyelli egykori viszonyulását, rádöbbent, mit jelent különbözőnek lenni. A betegséggel járó korlátok mellett a hátrányos megkülönböztetést a legnehezebb feldolgozni. Állandóan falba ütközünk, a társadalom kirekeszt bennünket. Ezt nagyon nehéz feloldani, állandóan magyarázni kell a dolgokat. Egyesületünk ifjúsági tagozata havonta megjelentet egy újságot, amit a polgárok között osztogatnak. Az első számmal óriási problémák voltak, a járókelők nem akarták elfogadni felkínált ingyenes példányt. Igaz, azóta a helyzet fokozatosan javul. Mi is hibásak vagyunk, amiért nem mozdulunk ki többet. Ez egy ördögi kör. Ismét egy konkrét eset: egy húsz-egynéhány éves fiatalt az idén nyáron engedték el a szülei először egy táborba.
Túlzott gondoskodás, féltés vagy pedig a szégyenérzet miatt-e? Vilmos szerint mindkettő miatt. A megoldás? Mielőbb előadás szervezése, pszichológusok, pszichiáterek bevonásával az érintett családok számára. A tagokat pedig arra kérik, vegyenek részt az egyesület munkájában. Legyen szó akár a szakelőadásokról, akár kirándulásokról, sportrendezvényekről, múzeumlátogatásról vagy a különböző szakosztályok működéséről!
Az egyesület elérhetőségei:
Telefonszám: (024) 531-565 (délelőtt)
Cím: Lazar Nešić tér 1.
e-mail: evablasko@sezampro.net
ügyfélfogadás: minden szerdán 16 és 19 óra között