home 2024. május 18., Erik napja
Online előfizetés
Milyen lehet kerekes székben?
RAFFAI Ágnes
2011.06.22.
LXVI. évf. 25. szám
Milyen lehet kerekes székben?

ZlatkoMikor felhívtak, hogy lenne egy műsorvezetés Újvidéken, gondolkodás nélkül igent mondtam. Úgyis ott vagyok, kell a pénz, miért ne! A disztrófia elleni harc hete alkalmából szervezték a műsort. Disztrófia, disztrófia... Mi is az pontosan? (A hiányos táplálkozás, anyagcserezavar vagy ho...

Zlatko

Mikor felhívtak, hogy lenne egy műsorvezetés Újvidéken, gondolkodás nélkül igent mondtam. Úgyis ott vagyok, kell a pénz, miért ne! A disztrófia elleni harc hete alkalmából szervezték a műsort. Disztrófia, disztrófia... Mi is az pontosan? (A hiányos táplálkozás, anyagcserezavar vagy hormonhiány miatti szöveti rendellenesség. Disztrófiaként tartanak számon bizonyos veleszületett izomkárosodásokat is.)
- Fellép a budapesti Roll Dance Kerekesszék Kombi táncegyüttes, Zlatko Ribarić és a Milán Petrović iskola kórusa is! Átküldöm e-mailben a részleteket! - mondta a vonal másik végén Kovács Attila, a Dél-Bácskai Disztrófiás Betegek Egyesületének az elnöke.
Amíg várom az e-mailt, kicsit szétnézek az interneten. Kezdem az egyesület honlapjával:
''Egyesületünk alapcéljai közé tartozik a betegek, hozzátartozók, orvosok és olyan személyek toborzása, akik segíteni tudnának azon célok elérésében, amelyek megkönnyítenék a beteg tagok általános helyzetét. Nem egész három évtizeddel ezelőtt néhány beteg és a szüleikből álló kis csoport alakította meg az egyesületet azzal a céllal, hogy megvédjék jogaikat és képviseljék érdekeiket a hasonló sorsú állampolgároknak. Manapság az egyesület 168 tagot számlál, többségük gyermek és fiatal.”
Néhány hete azon gondolkodtam, hogyan tudnék én segíteni beteg embereknek. Még soha életemben nem volt a kezemben injekciós tű. Lehet, hogy máshogy is tudok segíteni?
''A pszichoszociális akadályok az információk, előítéletek és a fogyatékosság eltitkolásából származnak, valamint az egymás el nem fogadásából, mind a beteg, mind a nem beteg emberek részéről. Az építészeti akadályok fizikailag gátolják a sérülteket abban, hogy egyenrangú állampolgárként eljussanak minden nyilvános helyre, és ne csak használói legyenek az általános és közjavaknak, hanem alkotói, megteremtői is.”
Újvidéknek vannak olyan útszakaszai, ahol biciklivel nem tudok közlekedni. Magas a padka, zötyögős, repedezett a járda, kétméterenként lyukak... Milyen lehet kerekes székkel? És milyen lehet kerekes székben? Meg lehet szokni, el lehet fogadni azt a helyzetet, azt az állapotot? A gyűlölet, a harag, a bosszúvágy és az utálat uralkodna el rajtam, ha egyik napról a másikra kerekes székbe kényszerülnék? Valószínűleg igen. Hogy az idő múlása és a környezet mennyit segíthet az elfogadásában, azt nem tudom, de biztosan sokat.
A telefonbeszélgetés utáni napra beszéltünk meg egy találkozót az elnök úrral. A Báni palota előtt vár, s gyorsan felsietünk, mert tart a konferencia, várjam meg, ha nem gond. Oké. Üljek csak be én is nyugodtan!
Nem igazán tudom, hova és mibe is csöppentem. A hátsó ajtón nehezen jutok be, ahhoz egy kerekes székesnek ki kell gurulnia. A beépített székekkel teli teremben egy alig félméteres sávocska van a fal és a szélső székek között, ott sorakoznak a székeikkel. Még jó, hogy a disztrófia elleni küzdelem hetét ünnepeljük, és igyekeznek segíteni a mozgáskorlátozott embereknek... Íme egy gyönyörű példa... Szégyelli is magát Politikus Urunk, mondta a tévében... Hát, szégyellje!
Ha már idecsöppentem, figyelek. Egy bácsi arról tart előadást, hogy mennyire fontos a jó minőségű matrac a fekvőbetegeknek. Tíz-egynéhány órát feküdni naponta! Nem mindegy, hogy hol, hogyan, gondoljunk csak bele! Egy magyarországi előadó az ottani tapasztalatokat ismerteti. A munkanélküliségbe belebetegedőkből lett valódi vagy képzelt betegek, s az abból rokkantnyugdíjassá fokozott tömegek, melyeknek a segély egy havi fix, és kényelmesebb is, mint dolgozni... Tömegek élnek ebből jól. Azok pedig, akik valóban rászorulnának a segítségre, nem kaphatják meg. A szimulánsok sokasága miatt. A szégyenérzet még mindig erősebb a kelleténél. Az akadálymentesítés gyerekcipőben jár. A jogaikkal kevesen vannak tisztában. Ha például valaki azért nem tud elhelyezkedni, mert egész nap a sérült vagy beteg gyerekét, szülőjét ápolja, nem kell éhen halnia! Igényelhet ápolási pénzt, tehát az állam megfizeti az áldozatkész munkáját. Tájékoztatni kell az érintetteket a jogaikról! A jogok és a pénz mellett pedig a lelki élet a legproblematikusabb része a betegségnek. A betegnek önmaga elfogadása. A család is ritkán tudja korrektül kezelni a megváltozott helyzetet. Nyűg és teher lesz a korábban teljes értékű családtagból. Pedig csak kicsit máshogy kellene megközelíteni a dolgot...
Bevallom, félve indultam el a rendezvényre. Tudom-e majd megfelelően kezelni a helyzetet? Egyáltalán, mi a megfelelő viselkedésmód? És mire számítsak?
Tűző nap a főtéren. Lézengő emberkék. Átlagos nap. Amikor azonban jobban szétnézek, észreveszem a kerekes székesek csoportját, amint a városháza hűvösében pihen. Összegyűjtöm a fő infókat: hova állunk, mikor mit mondunk, ki kicsoda után következik... Közben a Roll Dance Budapest Kerekesszék Kombi táncegyüttes tagjai olyan könnyeden jönnek-mennek, pontosabban gurulnak körülöttem, ellenőrzik a sorrendet, pakolják a ruháikat, hogy nem is tudom, mire számítsak. Figyelek, várok.
Belevágunk. Az Ison kórus mintegy 50 tagja énekel. Ha nem is mindig pontosan és tisztán, de együtt. Lélekből. És következik az első tánc. Bejelentem az együttest: ''...2001-ben alakultak. Céljuk, hogy szavak nélkül, pusztán a tánc nyelvén beszéljenek a másság elfogadásáról, az integráció modern eszméjéről, az esélyegyenlőségről. Nem csupán standard és latin táncokat, hanem modern táncfantáziákat, szóló és formációs táncokat is beiktatnak programjukba, sőt, bármennyire hihetetlennek tűnik is, még palotást, csárdást, hip-hopot és hastáncot is elő tudnak adni...”
És kigurulnak a színpadra. (Jelenleg, mint mondják, 7 kerekes székes és 7 szabad mozgásképességű táncos adja bele szívét-lelkét és nem kevés szabad idejét a közös munkába.) Megszólal a zene. Felsorakoznak a párok. Lassan, méltóságteljesen haladnak. Először csak lépésben. Majd egyre gyorsabban, körbe-körbe, átbújnak a kezek formálta kapuk alatt, megkerülik egymást, precízen, pontosan, ritmusra. Amíg tart a tapsvihar, villámgyorsan átöltöznek, leszednek vagy felvesznek egy kis kiegészítőt, és máris egy másik szerelésben pompáznak. Sugároznak. ''Ha csak egy pici morzsányival hozzájárulhatunk a dolgok jobbá tételéhez, s ha csak egyetlen hangyácska is akad, akinek ezzel a morzsával egy világot adhatunk, már nem éltünk hiába” - olvastam a honlapjukon. És valóban. Ez nemcsak üres beszéd, nemcsak hangzatos mondatok a szponzorgyűjtéshez. Ez az igazság. Ezek az emberek nem betegek. Ők csak egy picit mások. A mozgásképességük birtokában levő táncosok pedig kiapadhatatlannak tűnő forrásként árasztják a pozitív energiát, a hitet, a biztatást. ''...Erős ez a fény, attól könnyezem...” - mondja Cserháti. Meg én is.
''Zlatko Ribarić következik. A Németországban élő, vajdasági származású előadóművész a dél-bácskai disztrófiás betegek egyesületének a tagja. Egy nagyon ritka betegség, az üvegcsontbetegség egy sajátos válfaja - melyben a világon rajta kívül mindössze heten szenvednek - támadta meg a szervezetét. Zlatkót sokfelé ismerik, rajongótábora van, számos rendezvényen szórakoztatta már a közönséget, lapok írtak róla, több televízió is felfigyelt rá. Hosszú évek munkáját tartalmazza a még kiadásra váró Félelem a szerelemtől című albuma. Célja, hogy az eladott példányokból összegyűlt pénzt a hasonló sorsú emberek, elsősorban beteg gyerekek javára fordítsa' - konferálom. Most aztán valóban nem tudom, mire számítsak. És amint befejezem mondókámat, már oda is gurul mellém egy torzonborz, göndör, hosszú hajú fickó, fülbevaló a fülében, huncut mosoly az arcán, és kijavít, mégpedig magyarul: ,,Nem, nem azt a dalt énekelem, hanem a másikat!'
Most már csakugyan nem tudom, mit mondjak, mit csináljak. Csak állok a napon, megpróbálom bejelenteni a fellépőket (persze, a sorrendet összevissza keverem, nálam ugyanis más példány van, mint a fellépőknél, ők meg mosolyogva mondják: nem baj, tévedni emberi dolog!), figyelek és ámulok-bámulok, székben ülve. Mindössze egy kalap segítségével olyan New York, New York-koreográfiát láttam, amilyenben én is nagyon szívesen táncolnék...
És a program csak tart és tart tovább. Zlatko és a kórus énekel, a Roll Dance Kombi tagjai pedig tíz merőben más stílusú koreográfiával kápráztatják el a közönséget. Mely a tűző nap ellenére egyre nagyobb számú. Aki csak elmegy a főtéren, megáll és szájtátva bámul. Nem mindennap lehet kerekes székben előadott csárdástáncot látni...
Lejelentem a műsort, elköszönök a jelenlevőktől. És észrevétlenül elsurranok. Szégyellem magam. Nem tudom megfogalmazni, miért. Talán mert féltem tőlük? Talán mert nekem is vannak, voltak előítéleteim? Mert rájöttem, hogy ők sokkal nagyobb emberek, mint mi mindannyian?
''Az Ön segítsége is nagyon jelentős lenne. Bármilyen formában segíthet: mint aktív tag, orvos, bármilyen szakmai szakértő vagy egyetemi hallgató, aki érdekelt a betegség gyógymódjának kidolgozásában. Egyesületünk anyagi támogatása mellett is dönthet, ezáltal elősegítené az ösztöndíjazást, laboratóriumi műszerek, kerekes székek vásárlását és a tagok aktív pihenését.”
www.distrofijanovisad.org.rs
Remélem, segítettem.

Hozzászólások
Hozzászólások
0
Hozzászólás küldése
1000 karakter áll rendelkezésére
A megjegyzésekben kifejtett vélemények a hozzászólások szerzőinek magánvéleményei, és nem tükrözik az internetes portál véleményét. A megjegyzéseket moderáljuk és jóváhagyjuk az általános szerződési feltételeknek megfelelően.
Támogatóink
Az oldal sütiket használ, hogy személyre szabjuk a tartalmakat és reklámokat, hogy működjenek a közösségi média funkciók, valamint hogy elemezzük a weboldal forgalmát. Bővebben a "Beállítások" gombra kattintva olvashat.
Az oldal sütiket használ, hogy személyre szabja az oldalon megjelenő tartalmat és reklámokat..