Az élet, melynek ára van
Balázs Szilvia
2020.08.13.
LXXV. évf. 33. szám

Méghozzá nagyon magas. 2 000 000 euró. Nem, nem tévedés a hat nulla. Megközelítőleg ennyibe kerül a génterápia és a gyógyszer, mely megmenthetné és élhetőbbé tenné a bajmoki Pál Gajódi Olivér életét. A kisfiú tavaly decemberben látta meg a napvilágot a Szabadkai Közkórházban. Április óta pedig az újvidéki kórházban, intenzív osztályon kezelik. A diagnózis: SMA, azaz spinális izomatrófia, egy genetikai eredetű betegség, melynek a legsúlyosabb fajtájától, az 1-es típusútól szenved Olivér.

Az élet, melynek ára van

A betegség a gerincvelő mozgató idegsejtjeinek a fokozatos elvesztését eredményezi, az idegsejtek pusztulása pedig fokozatos izomgyengeséget, -sorvadást okoz a kapcsolódó izmokban. Becslések szerint 6000 élve született gyermekből mindössze 1-et érint ez a génhiba. Az Olivér számára életmentő gyógyszert, a Spinrazát támogatja a szerb állam, az első kezeléseket meg is kapta márciusban, a kórházból is hazaengedték, és mivel a szülei állandóan tornáztatták, lassan a mozgása is fejlődni kezdett. Ahhoz azonban nem volt elég erős, hogy a tüdejében lerakódott váladékot felköhögje, ezért a szülei gyűjtésbe kezdtek, hogy megvásárolhassanak egy köhögtetőgépet, melynek segítségével otthoni körülmények között is leszívhatják a felgyülemlett váladékot a tüdejéről. Olivérnek azonban ezt nem volt ideje megvárni: tüdőgyulladást kapott, így április elején visszakerült az újvidéki kórházba, és géppel segítik a légzését az intenzív osztályon. Az állapota stabil, viszont időközben gégemetszést és gyomorszonda-beültetést is el kellett végezni rajta. A járványügyi helyzet miatt ráadásul eddig azt sem engedélyezték, hogy az édesanyja mellette legyen, így a szülők csak a kórház dolgozói által készített fényképeken és videókon láthatták a kisfiukat a múlt hét elejéig. Gajódi Tímea, Olivér édesanyja a múlt hétfőn végre bemehetett a kisfiához, néhány óránként beengedik hozzá, az interjú készítésének idején is Olivértől jött ki éppen.

— Az első napon nem igazán ismert fel, ennyi idő után ez nem is meglepő, de nagyon fájt, hogy nem is nevetgélt rám — mondja az édesanya elcsukló hangon. — Nehezen viseltem, főként, amikor észrevettem, hogy meg sem érti már, ha magyarul szólok hozzá. A második napon kezdett úgy tűnni, hogy emlékszik rám. Most meg már néz utánam, amikor eljövök tőle, úgyhogy úgy érzem, örül nekem, annak, hogy mellette lehetek. És ez nekem is nagyon sokat számít, hogy végre megölelgethetem, megpuszilhatom. Most már megfogja a kezem.

* Az, hogy megfogja a kezed, jó jel, hiszen volt idő, amikor erre sem volt igazán képes.

— Megfogja a kezem, mindkettőt, úgyhogy ilyen téren nagyon meg vagyok elégedve a fejlődésével. Bevallom, nem erre számítottam, mert tudom, hogy hónapok óta csak fekszik. Viszont ez kellemes meglepetés volt, mert nagyon szépen mozog. Úgy tűnik, hogy nála a betegség sajnos a tüdőt támadja.

* Amellett, hogy a jelenléteddel biztonságot adsz neki — ami elképesztően fontos egy ilyen pici babánál —, tudsz valamit tenni a fejlesztéséért? Például valamilyen tornagyakorlatokat végezhetsz vele?

— Sajnos nem, a nővérek nélkül itt, az intenzív osztályon semmit sem tehetek. Elkezdtek betanítani, hogy mire figyeljek, mit kell csinálnom, hogy ha majd hazamegyünk, tudjam, mit és hogyan kell tennem, a gyomorszondát hogyan használjam és tisztítsam. Itt most egyelőre nagyon keveset tudok tenni, csak amit megengednek: masszírozom a kis kezeit, lábait, „bicikliztetem”, ennyi.

* Említetted, hogy elkezdtek felkészíteni arra, mi lesz, ha hazamentek. Ezek szerint van erre esély?

— Olivér kezelőorvosa a nyári szabadságát tölti, ám azt ígérte, utána megbeszéljük, hogyan tovább. Olivérrel idehaza 0-tól 24 óráig együtt kell lennem, figyelnem kell rá, és ez azért nekem is nagyon kemény lesz. Elmondani sem tudom, milyen szörnyű egy anyának így látni a gyermekét, ezekkel a folyton csipogó gépekkel körülvéve.

Lapunk megjelenésekor — ha minden a tervek szerint alakul — Tímea és József, Olivér szülei már a magyar útlevélhez szükséges papírokat intézik a kisfiuk számára, hiszen a kezelése külföldön folytatódhatna, ha egy kicsit megerősödik — és persze ha összegyűlik a pénz a terápiára. Létezik ugyanis egy gyógyszer, a Zolgensma, melyet a Spinrazával ellentétben csak egyszer kell beadni a betegnek, kétéves kora előtt, és mely az eddigi esetekben jelentős javulást hozott a kis páciensek életében. Emellett génterápiára is szükség lenne. Erre a dolgok jelen állása szerint Budapesten van remény. Szerencsére Magyarországon is felfigyeltek a kisfiú történetére, így több fórumon is gyűlnek az adományok, melyekre óriási szükség van, hiszen csak a Zolgensma értéke körülbelül 2 millió euró, azaz 700 millió forint. Vajdaságban több módon is segíthetnek a jó szándékú emberek: a Facebookon a Vajdasági jótékonysági licit nevű csoportban a tagok tárgyakat, szolgáltatásokat ajánlhatnak fel, és licitálhatnak is a már felajánlottakra. Aki viszont közvetlenül szeretne segíteni, az a következő számlaszámokra utalva teheti meg:

PayPal

https://paypal.me/pools/c/8qUOSkMKoJ

Szerbiai számlaszám

Számlanév: Jozsef J. Pal

Számlaszám: 220-4030000292835-45 (ProCredit Bank)

IBAN: RS35 2204 0300 0029 2835 45

SWIFT: PRCBRSBG

ProCredit Bank A.D., Milutina Milankovica 17., 11070 New Belgrade, Republic of Serbia

Magyarországi számlaszám

Számlanév: Bodnárné Nagy Tünde Olivér SMA

Számlaszám: 11773346-03357813

IBAN: HU63 1177 3346 0335 7813 0000 0000

SWIFT KÓD: OTPVHUHB

 

Olivér hogylétéről, illetve a gyűjtés állásáról az érdeklődők folyamatosan tájékozódhatnak az Olivér - SMA baby nevű Facebook-oldalon.

Gajdos Bajusz Zolna, a Vajdasági jótékonysági licit nevű Facebook-csoport ötletgazdája és életre hívója azt mondja: mivel ismeri a betegség súlyosságát és az idő fontosságát, amikor meglátta a kisfiú megsegítésére intézett felhívásokat a közösségi oldalon, nem tudott tétlenül ülni.

— Ha rajtam múlik, a csoport addig működik, ameddig Olivérnek össze nem gyűlik ez a 2 millió eurós összeg. De hogy mi lesz a csoport sorsa, amikor Olivér megkapta a kezelést, azon még nem volt időm gondolkodni. Minden egyes felajánlott tárgy és szolgáltatás számomra egyaránt csodálatos és értékes. Páratlan összefogásnak és segítőkészségnek lehetünk tanúi. Vannak olyan felhasználók, akiket személyesen is ismerek, tudom, hogy házaspárról van szó, és látom, hogy egymás tétjét licitálják felül a nemes ügy érdekében. Minden felajánlás egy külön történet, ezért is olyan értékes. Ha ki kellene választanom néhány kiemelkedő ajánlatot, akkor a következőket mondanám: repülőjegy, Dobó Tihamér-kép, montenegrói nyaralás, dedikált mezek, illetve több száz eurós órák is megtalálhatóak a kínálatban.

Szeretne értesülni, ha új cikk jelenik meg Szabadkai Napló rovatunkban? Iratkozzon fel értesítőnkre!
E-mailben értesíteni fogjuk Önt az új cikkekről. Feliratkozáshoz kérjük adja meg a nevét és az e-mail címét.
Hozzászólások
Hozzászólások
0
Hozzászólás küldése
1000 karakter áll rendelkezésére
A megjegyzésekben kifejtett vélemények a hozzászólások szerzőinek magánvéleményei, és nem tükrözik az internetes portál véleményét. A megjegyzéseket moderáljuk és jóváhagyjuk az általános szerződési feltételeknek megfelelően.
Támogatóink
Az oldal sütiket használ, hogy személyre szabjuk a tartalmakat és reklámokat, hogy működjenek a közösségi média funkciók, valamint hogy elemezzük a weboldal forgalmát. Bővebben a "Részletek mutatása" gombra olvashat.
Az oldal sütiket használ, hogy személyre szabja az oldalon megjelenő tartalmat és reklámokat..