Kovács Attila

A disztrófia (izomsorvadás) egy örökletes, a vázizomzatot érintő betegség, melynek következtében fokozatosan csökken a működőképes izomtömeg. Oka egy izomfehérje károsodása vagy hiánya, ami idővel a teljes izomzat pusztulását is okozhatja, és egyelőre sajnos kezelhetetlen.
Az izomsorvadás nehéz feladat elé állítja az orvost. Magáról a sorvadás folyamatáról sokat tudunk, de a tulajdonképpeni ok lényegében ismeretlen. Speciális gyógyszere a betegségnek nincs. A kezelés főként a tünetek enyhítését, az életminőség javítását szolgálja.
A Dél-bácskai Disztrófiás Betegek Egyesületét egy mindössze néhány betegből és szüleikből álló kis csoport keltette életre 1978-ban azzal a céllal, hogy képviseljék az izomsorvadásos betegek jogait, érvényesítsék érdekeit. Ma már 163 tagot számlál az egyesület, többségük gyermek és fiatal. Céljai között szerepelt a betegeknek és hozzátartozóiknak, illetve olyan orvosoknak és magánszemélyeknek a toborzása, akik segíteni tudnak a disztrófiában szenvedők helyzetén.
Teljes életet élni kerekes székben is
Az egyesület elnöke, Kovács Attila maga is ebben a gyógyíthatatlan betegségben szenved. Kanizsamonostoron született, társaival együtt megalapította az Ifjúsági Szervezetet, újraindította a művelődési egyesületet, miközben a politikai ranglétra minden fokát megjárta. Megnősült, majd Feketetó és Kanizsamonostor polgármestere lett. Ekkor indították el Szabó László barátjával a monostori tánctábort - melynek keretében nemezelés is folyt a Maros-tanyán -, tevékenyen részt vett a zentai eszperantisták munkájában, most pedig az óbecsei Szivárvány festőcsoport tagjaként tevékenykedik.
- A Dél-bácskai Disztrófiás Betegek Egyesülete felöleli Bács, Bácspalánka, Bácspetrőc, Belcsény, Óbecse, Verbász, Zsablya, Újvidék, Szenttamás, Temerin, Titel és Karlóca érdekelt polgárait - tudtam meg Kovács Attilától, aki hozzátette: sajnos a felsorolt önkormányzatok közül csak Újvidék és Óbecse támogatja a működésüket.
- A disztrófiás betegek mindennapjait számos akadály nehezíti. Ilyen például az ún. pszichoszociális korlát, ami az információknak, az előítéleteknek és magának a fogyatékosságnak az eltitkolásából, valamint az egymás el nem fogadásából ered. Az akadályok másik nagy csoportja azok a korlátok, amelyek szó szerint megnehezítik vagy ellehetetlenítik a mozgássérültek közlekedését. Ezért szükségesek a középületek bejáratánál a rámpák, amelyek lehetővé teszik, hogy egy kerekes székbe kényszerült ember segítség nélkül is el tudja intézni az ügyeit. Ezeket a hiányosságokat és sok egyéb problémát igyekszünk felszámolni az egyesületben kifejtett munkánkkal - mondja az elnök.
Értékeljük önmagunkat!
Senki nem tud úgy harcolni a betegek jogaiért, mint az, aki maga is közülük való. Attila 17 évesen betegedett meg, előtte egy nagykikindai építőipari vállalatban dolgozott. A betegsége háromszor is kiújult, s 1968 decemberben teljesen lebénult. Belgrádba került, a Respirációs Központ fertőző osztályára, egy hónapon keresztül mesterségesen lélegeztették. Öt hónappal ezután átkerült a belgrádi Rehabilitációs Központba, 17 hónapot töltött ott.
- A betegségem előrehaladásával nyilvánvalóvá lett, hogy a kovács mesterségemet nem tudom folytatni. Mivel az átképzésemre nem volt lehetőség, nyugdíjaztak. Az állapotomban némi javulás állt be, így 1970 decemberétől már képes voltam - mankókkal - talpra állni, sőt járni is. A nyugdíjaztatásomat úgy fogadtam, mintha kirekesztették volna a társadalomból. Közgazdasági szakon próbáltam meg folytatni a tanulmányaimat, de a betegségem sajnos kiújult. Később Belgrádban beiratkoztam a politikai tudományok társadalmi-politikai szakára, de két év után ismét fel kellett hagynom a tanulással. Nagyon elesettnek éreztem magam, de szerencsére mindig volt valaki, aki bátorított. Nagyon sokat köszönhetek a barátaimnak, akik mindig segítettek, ha szükségem volt rá. Együtt jártunk szórakozni, így már nem éreztem magam számkivetettnek.
Mindenkinek joga van a teljes élethez
Attila jól tudja, mit jelent a betegség rabjának lenni. De tudja azt is, hogyan lehet, hogyan kell felülemelkedni a betegség okozta fizikai és lelki elesettségen. - Minden sorstársamnak azt tudom ajánlani, hogy fogadja el a betegségét, hiszen ezzel ő még nem lesz kevesebb másoknál. Ő is ember, akinek joga van az élethez és az érvényesüléshez. Ha mindezt szem előtt tartja, a környezete is elfogadja őt, és a betegség többé már nem lesz akadály a kapcsolatok kiépítésében és az érvényesülésben.
Célok és feladatok
Kovács Attila 2002 óta elnöke az egyesületnek. Ez alatt az idő alatt az egyesületnek sikerült új helyiséget kapnia, melynek a felújításához jelentősen hozzájárult a Tartományi Gazdasági Titkárság.
- Vásároltunk egy mikrobuszt, amivel egyesületünk tagjait szállítjuk, valamint együttműködési megállapodást kötöttünk a Budapesti Mozgássérültek Egyesületével, a Mozgássérült Emberek Rehabilitációs Központjával (MEREK), a Roll Dance kerekes székes tánccsoporttal, a szegedi és a Csongrád megyei mozgássérültek egyesületével, a romániai Székelyudvarhely Sirály sportegyesületével, a marosvásárhelyi mozgássérültek egyesületével és a pozsonyi disztrófiások egyesületével. Terveink között szerepel az Újvidéken épülő Európa Kollégium alagsorának oly módon történő kiépítése, hogy a disztrófiás középiskolások is használni tudják. Ez rendkívüli fontosságú a részünkről, hiszen Vajdaságban a középiskolák többsége még nem teremtette meg az akadálymentes közlekedési lehetőséget a kerekes székes diákok számára. Ilyen a helyzet az általános iskolákkal is. Egyesületünk felvállalná a tanulók utaztatását az iskoláig és vissza. Reméljük, hogy kérésünknek eleget téve minden mozgássérült gyermek és fiatal számára lehetségessé válik az intézményes oktatásban való részvétel.
Várják a támogatást
Az izomsorvadásban szenvedő betegek nagy része élete végéig kerekes székhez van kötve, ami kihatással lehet általános egészségi állapotára is. Az egyesület elkötelezett harcot folytat a tagoknak a társadalomba való beilleszkedése érdekében. - Tagjaink, akik valaha munkaviszonyban voltak, rokkantnyugdíjat kapnak, és mivel a betegség progresszív, így sokan ápolási díjra is jogosultak. Ez jelenleg 24 ezer dinár. Szeretnénk elérni, hogy a disztrófiásoknak járó ápolási díj kiegyenlítődjön a hadirokkantak ápolási díjának összegével (ami kb. 64-65 ezer dinár), mert a mi tagjaink is ugyanúgy ápolásra szorulnak a nap 24 órájában. Sajnos, a gyerekek csak ápolási díjra jogosultak, ezért mi azt szeretnénk elérni, hogy az izomsorvadásban szenvedő gyermeket ápoló szülő is kapjon egy meghatározott összeget az ápolási díj mellett.
Az elnök elmondta továbbá, hogy az egyesület anyagi gondokkal küzd. Ezért arra kérnek mindenkit, aki bármilyen formában tudná segíteni a törekvéseiket, hogy aktív tagként, orvosként, szakértőként vagy akár magánszemélyként támogassa az egyesület munkáját.