Amikor egy pár szülői örömök elé néz, előbb-utóbb megjelenik a lelkében egy adag félelem is: Vajon minden rendben lesz majd? Egészséges lesz a gyermek? Gondmentesen zajlik le a szülés? Idővel, a várandósság előrehaladtával ezek a félelmek felerősödhetnek, de általában inkább elhalványulnak, és csak valamilyen megmagyarázhatatlan, aggodalommal vegyes izgalom marad meg a szülőkben.

Aztán megérkezik a baba, és kiderül, hogy baj van. Nagy baj. Nem olyan, amely majd elmúlik. Hanem olyan, amely megmarad, és átrendezi a mindennapokat. Ilyenkor hirtelen minden arról szól, hogy miként, hogyan segítsünk a gyermeknek, hogyan tegyük számára könnyebbé az életet, hogyan fejlesszük… És ebben a rohanásban a saját „gondjaink” a háttérbe szorulnak. Jól tudja ezt Sanja Mihajlović, a Pruži mi ruku egyesület megálmodója is.

— Ha jobban belegondolok, már a terhességem során is voltak jelek, de semmi olyan kirívó, ami miatt akár az orvosok, akár én aggódhattam volna — kezdi a történetét Sanja. — Az egészségügyben dolgozom, és alig voltam húszéves, amikor megszülettek a gyermekeim, az ikrek, Dunja és Dušan. A két baba szinte grammra egyformán fejlődött a méhemben, aztán az utolsó hetekben Dunja növekedése valamelyest lelassult. Az orvosok megnyugtattak, hogy ez normális, hiszen ikrekről van szó, természetes, hogy nem fejlődnek egyformán. A szülés során nem történt komplikáció, hamar hazamehettünk a kórházból. Néhány hónap után észrevettem, hogy a két gyerek között egyre nagyobb a különbség: amíg Dušan már elkezdte követni a tárgyakat a szemével, gőgicsélt, folyamatosan izgett-mozgott, addig Dunja csak feküdt, és nagyon sokat sírt. Az aggodalmaimat elmondtam a kötelező gyermekorvosi vizsgálatok során is, de azzal nyugtattak, hogy nem minden baba követi a nagykönyvben leírtakat, legyek türelmes, Dunjával semmi gond nincs. Csak akkor derült ki, hogy valóban nagy a baj, amikor a sokadszori követelőzésem után elvégeztek egy ultrahangos vizsgálatot: kiderült, a kislányomnak harmadfokú bevérzés van az agyán. Cerebrális parézist állapítottak meg, hónapokig voltam vele kórházban Újvidéken. Ezt az érzést nem kívánom senkinek: egyrészt ott a beteg kislányom, akinek a kórházi ágya mellett, egy kisszéken ülve virrasztok, másrészt vérzik a szívem a kisfiamért, akit mindenféle átmenet, szoktatás nélkül magára hagytam. Végül úgy küldtek bennünket haza, hogy a doktornő közölte: Dunja csak vegetálni fog. Amikor végre hazatérhettünk, Dušan nem ismert fel — nem engedte, hogy felvegyem, hogy ringassam. Akkor ott kétszer halt meg a lelkem, de akkor indult el az a folyamat is, amelynek során újjászülettem, hogy most az a Sanja legyek, akit mindenki ismer.

Sanja széles mosolya és pozitív kisugárzása magával ragadó. Amikor megkérdezem, hogy van most Dunja, büszkén felnevet.

— Iskolában, hétfőtől péntekig. Rengeteg foglalkozásra járunk, mert sosem nyugodtam bele abba, hogy ez ennyi volt, és innentől kezdve nincs tovább. Dunja mozgásképtelen, kocsiban tolom, de rengeteg mindent kipróbáltunk, és folyamatosan próbálunk, külföldön és idehaza is. Mivel az egészségügyben dolgozom, van némi rálátásom bizonyos lehetőségekre, és természetesen az interneten is állandóan kutatok, keresgélek a kezelések, fejlesztések témájában.

És hogyan jut ennyi mindenre energiája, hogyan jutott eszébe emellé még egy egyesület létrehozása is? Ennél a kérdésnél komolyodik el először Sanja, és réved a távolba a tekintete. Azt mondja, azért kell az egyesület, mert a szülőkre soha senki nem gondol.

— Emlékszem, milyen volt, amikor a kórházból hazaküldtek azzal, hogy „Dunja ezentúl olyan lesz, mint egy szobanövény, viszontlátásra!”, és mi hazajöttünk, Dušan pedig azt sem tudta, kik vagyunk… Fogalmam sem volt, mit tegyek. Akárki jött, mindenki azt kérdezte, hogy vannak a gyerekek, hogy van Dunja, hogy van Dušan, de soha senki nem kérdezte meg, vajon én hogy vagyok. Minden papírt, beutaló kiadását magamnak kellett intéznem, nem segített senki. A gyerekek ma már tizenkét évesek, és az évek során egyre többen kerestek meg jótanácsért, útbaigazításért. Rájöttem, hogy ez egy nagy közös pont: a fejlődési rendellenességekkel élő gyermekek szüleinek, miután megkapják a diagnózist, senki sem nyújt segítő kezet. Senki nem veszi le legalább a terhek egy részét a vállukról. Ezen szeretnénk mi változtatni: hogy a kezdeti sokkot könnyebben átvészeljék, hogy segítsünk az édesanyáknak és ugyanígy az édesapáknak is, akik nagyon gyakran nem tudnak lelkileg megbirkózni egy ekkora sokkhatással, ezért sok család hullik szét a diagnózis miatt. Pedig a világ nem áll meg, az élet nem ér véget, csak más lesz, és ha megtanuljuk elfogadni a megváltozott helyzetet, alkalmazkodunk hozzá, idővel minden a helyére kerül, és például kevesebb gyermek jut különféle intézményekbe, és marad a családjában. Gondoskodunk pszichológusról, de kozmetikai, manikűr-pedikűr, fodrászbérletről is, mert ennyit minden édesanya megérdemel. Volt például olyan anyuka, aki a könnyeivel küszködve panaszolta, hogy a munkahelyén megszólták, mert frissen készített manikűrrel jelent meg, mondván, mit képzel, miért nem fordítja minden pénzét és idejét a beteg gyerekére… Ez az édesanya az ideje 99 százalékában kizárólag a gyermekével foglalkozik. Ugyan miért ne érdemelne meg havonta egyszer egy manikűrt? Hiszem, vallom és a személyes példámból is tudom, hogy a gyermek — akár fejlődési rendellenességekkel él, akár makkegészséges — akkor boldog igazán, ha egy kiegyensúlyozott, elégedett szülőt lát maga mellett. Mi megpróbáljuk ezt a szülőt minden gyereknek megadni.

A Pruži mi ruku honlapja már készül, az egyesület jelenleg körülbelül 20 tagot számlál, de további jelentkezőket is vár. A Facebookon már megtalálhatják, személyesen pedig a szabadkai Újváros Helyi Közösség helyiségeiben lehet felkeresni Sanját.

(A fotókat az édesanya jóváhagyásával közöljük — Fotók forrása: Facebook és az egyesület honlapja)