— Valóban nem kezelem titokként, hogy van egy autista kisfiam — mondja beszélgetőtársam. — Ő egy kis csodabogár, és nagyon büszke vagyok rá. Viszont ami a nagy nyilvánosságot illeti, óvatos vagyok, nem magam miatt, hanem miatta. Kicsi még, négy és fél éves. Nem tudom, hogyan és mikor fogjuk vele tudatni, megértetni az „állapotát”, hogy miért és miben más, mint az emberek többsége. És ami a legfontosabb, hogy az autizmusa az övé. Rajta áll, hogy mit kezd vele: nyíltan vállalja, vagy inkább megtartja magának.

* Mennyire tudják az emberek kezelni az autizmussal élőket?

— A dolog neheze ott van, hogy az autizmus nem látszik kívülről. Főleg egy jobb képességű autistánál: talán csak annyit veszünk észre, hogy olyan furcsa. Sajnos sokszor kapunk nyilvános helyen, akár az utcán, a boltban vagy a játszótéren értetlen vagy éppen megvető tekinteteket, néha megjegyzéseket. Az autistáknak nincs a homlokukra írva a diagnózisuk, pedig nekünk, szülőknek lehet, hogy könnyebb lenne. Egy autista gyerek elsősorban neveletlennek tűnhet, mert nem köszön, nem válaszol, ha kérdezik, nem ismeri az íratlan szociális szabályokat. Pedig a szülők nagyon igyekeznek. Gyakori jelenet (nálunk biztosan), amikor egy autista gyerek üvöltve vágja magát a földhöz, üt, vág, harap, sikoltozik. Ezt hívjuk meltdownnak. Mit lát egy kívülálló? Egy őrjöngve hisztiző gyereket és egy szülőt, aki úgy tűnik, nem igazán áll a helyzet magaslatán. Fontos tudni, hogy a meltdown nem hiszti! Valamilyen túlterhelődés okozza, nem céllal történik, nem azért, mert a gyerek nem kapott meg valamit, az autista nem tudja kontrollálni, és ilyenkor szenved.

* Te mikor jöttél rá, hogy valami nem úgy működik a fiadnál, mint ahogyan „kellene”?

— Az esetek többségében az anyák már egészen korán tudják, érzik, hogy valami nincs rendben. Ez nálunk is így volt. Nem tudtam volna pontosan definiálni, mi a baj, egyszerűen csak nem értettem, miért ilyen piszkosul nehéz minden. Ha másnak megy, nekünk miért nem? Persze, első gyerek, minden a feje tetejére áll, az ember kialvatlan, de mi annyira igyekeztünk lazák maradni, próbáltuk élvezni, hogy egy szép időszaka legyen az életünknek, mégis minden nap egy újabb rémálom volt. A férjemmel sokat veszekedtünk, magunk sem tudtuk, miért. A környezet meg persze nyugtat, hogy ez már csak ilyen, nem könnyű szülőnek lenni. Aztán ahogy telt az idő, egyre több lett a fiam körül a furcsaság. Amikor háromévesen elkezdte az ovit, és láttam őt a kortársai között, akkor már biztos voltam benne, hogy kilóg a sorból, hogy nem olyan, mint a többi gyerek. Persze, minden gyermek más, viszont ő nagyon más volt. A többiek folyton kérdezősködtek: Te ki vagy? Az mi? De miért? Akkor esett le, hogy ő sosem kérdez. Tisztán és érthetően, korához képest nagy szókinccsel beszél, de nem kommunikál. Eltartott, amíg felismertem a különbséget. Egyes területeken átlagon felül teljesített, míg más területeken nagyon le volt maradva a többiekhez képest. Valahogy egy képessége sem volt a normális tartományban. Nem játszott, nem érdekelték a játékok, helyette inkább a betűk, számok, alakzatok megszállottja volt. Szerzett nekünk ez a hóbortja sok vicces pillanatot: képzelj el egy pici (akkor még nem töltötte be a hároméves kort), törékeny alkatú, még pelusos kisfiút, amint a boltban a polcok előtt állva hangosan olvasgatja a feliratokat, mintha mi sem volna természetesebb. Nagyon élveztem figyelni az emberek reakcióját. Egyébként az első ember, aki nem rázott le az aggodalmaimmal, az óvónője volt. Neki köszönhetjük, hogy eljutottunk oda, ahol most vagyunk. Egy jó pedagógus felbecsülhetetlen érték minden gyermek életében, ez többszörösen igaz egy autista gyermeknél.

* Sikerült elfogadnod a helyzetet?

— Attól a naptól, hogy felmerült bennem a gyanú, egészen a hivatalos diagnózis felállításáig eltelt körülbelül fél év, majd még fél év, mire az összes vizsgálaton túl voltunk. Ezután a kezembe adtak egy papírt, melyen ez állt: Igazolás tartósan beteg vagy súlyosan fogyatékos gyermekről. A szülők egy része ilyenkor sokkot kap, a másik fele megkönnyebbül. Én is ez utóbbi csoportba tartoztam. Végre a kezemben volt, feketén-fehéren, egy igazolás arról, hogy nem mi rontottuk el, nem mi vagyunk képtelenek arra, hogy megneveljük a gyerekünket, nem mi lihegjük túl a dolgot… A gyerek nem neveletlen és nem hisztis, hanem autista. A kérdésre válaszolva: igen és nem. Igen, elfogadtam, hogy kaptunk egy autista gyereket, viszont ettől még nem fogok ölbe tett kézzel ülni tétlenül, hogy majd lesz valahogy. Az autisták fejleszthetőek, az autisztikus tünetek enyhíthetőek, persze rengeteg munkával és kitartással. Nagyon fontos tényező az idő, hogy a szakemberek mihamarabb felismerjék, ha a gyerek autista, majd ennek fényében a szülők megfelelő segítséget kapjanak. Mi szerencsések vagyunk, jókor voltunk/vagyunk jó helyen, segítő kezekre találtunk.

Jó eséllyel az önállóságra

Az autizmust mint fejlődési zavart valóban korán fel lehet ismerni, habár kezdetben ez nem egyértelmű a szülők számára — állítja Liščević Anika defektológus. Azt mondja: a legfontosabb, amit az autizmusról tudni kell, és amit talán a legnehezebb elfogadni, hogy egy veleszületett rendellenességről van szó, melyet a gyerek nem fog „kinőni”.

— A szülők általában hároméves kor körüli gyerekekkel keresik meg a szakembereket, ilyenkor veszik észre, hogy valami nincs rendben. Az első jel a kommunikációhiány, azaz a gyermek nem beszél, ezzel szoktak először orvoshoz fordulni. Valójában már kétéves kor körül felismerhetőek a jelek. Ebben az esetben a megfelelő szociális kontaktus hiányáról beszélünk: a gyerek szívesebben játszik egyedül, mint a szüleivel vagy bárki mással, nem fogadja el a társaságot. A játékokkal nem a „megszokott” módon játszik, nem ugyanaz érdekli, mint a többi társát, általában egyvalami ragadja meg a figyelmét, és csak azzal foglalkozik. Nem beszél, nem kérdez, nem válaszol, nem bólogat, nem csóválja a fejét, ha kérdezik. Gyakran lépnek fel alvási zavarok is. Nem fogadja el a társasjátékokat, nem köti le a „kukucs”, nem reagál a nevére, nem alakít ki szemkontaktust. Ezek azok a jelek, amelyeket kétéves kor körül már észre lehet venni.

Mivel az autizmus veleszületett rendellenesség és nem gyógyítható, sokan úgy gondolják, ezek a gyerekek sohasem lesznek képesek az önálló életre — ez azonban nem teljesen igaz. Az idejében felismert, enyhébb mértékű autizmus szépen fejleszthető.

— Az autizmusnál mindig jelen van az a bizonyos hármas tünetegyüttes: a szociális kapcsolatteremtő képesség zavara, a kommunikációzavar, valamint a viselkedési zavar, mely a játékra, a gondolkodásra és a képzeletre is kiterjed. A tünetek jellegétől, intenzitásától és súlyosságától függ, hogy milyen pozíciót foglal el a gyermek a spektrumban — magyarázza Anika. — Beszélhetünk klasszikus gyermekkori autizmusról, ilyenkor minimális a kontaktus keresése, súlyos viselkedési zavarok figyelhetőek meg, a gyerek repetitív, azaz ismétlődő cselekvéseket végez. A másik végletbe tartoznak a „jól funkcionáló” autizmussal élők, itt vannak például az Asperger-szindrómások, ahol van ugyan kommunikáció, de az sajátos és szokatlan. Ha a kellő időben észrevesszük a tüneteket, illetve reagálunk rájuk, akkor különféle terápiákkal tudunk változtatni magukon a klinikai szimptómákon, és megkönnyíthetjük a gyermek társadalmi beilleszkedését. Szerbiában minden gyermek köteles általános iskolába járni. Az Asperger-szindrómásokat be lehet íratni rendes iskolába is, hiszen — segítséggel persze, de — feltalálják magukat. A súlyosabb esetek, a klasszikus gyermekkori autizmussal élők speciális általános iskolába kell hogy járjanak. Itt egyéni, személyre szabott programmal dolgoznak, és személyes kísérőre is joguk van. Szakemberekből álló csapat foglalkozik velük, és igyekeznek azt a területet fejleszteni náluk, amelyre éppen szükség van, a szülőkkel együttműködésben.

A defektológus azt mondja: Szerbiában ma jó eséllyel élhet önálló életet egy enyhén autista felnőtt.

— Vannak olyan munkahelyek, amelyeken helyt tudnak állni, jól tudnak dolgozni. Az Asperger-szindrómások például meg tudják találni a helyüket a világban, de én úgy gondolom, hogy egy ilyen embernek — függetlenül attól, hogy a spektrumban hol helyezkedik el — igenis szüksége van egy kísérőre, aki segíteni tud neki, ha kell.