Felülkerekedni az ezerarcú kóron

Felülkerekedni az ezerarcú kóron

A sclerosis multiplex a központi idegrendszert érintő gyulladásos, autoimmun betegség, melynek következtében a rosszul működő idegrost súlyos mentális, fizikai és esetenként pszichiátriai elváltozásokat okoz.

A topolyai Kisbácska Egyesület 2008-ban alakult meg, és azóta is fontos szerepet tölt be a betegséggel küzdők számára. Elnöke, Nyeső Paul elmondta, hogy a szervezet az aktív és célirányos programokon kívül lelki segítséget is nyújt a tagok számára.

* Milyen céllal alakult meg tíz évvel ezelőtt az egyesület?

— Topolya községben a sok kis faluban több beteg is van, akinek nehézséget okozott eljutni a szabadkai egyesületbe, főleg abban az esetben, ha a mozgáshoz szükséges segédeszközöket használ az illető. 2008-ban tizenvalahányan úgy döntöttünk, hogy alapítunk egy szervezetet, mely Topolya és Kishegyes Község betegeivel foglalkozik, illetve aktivizálja őket, a kór ugyanis súlyos rokkantságot okoz, ezért az érintettek többsége bezárkózik a négy fal közé. Fontos szempont volt — és még mindig az —, hogy programokat szervezzünk a tagok számára, és pszichológusok, neurológusok, nutricionisták, nőgyógyászok előadásait hallgathassák meg. Az utóbbi azért lényeges, mert a betegek kétharmada nő, az egyesületünk 39 tagja közül pedig 35 szintén nő. Kreatív műhelymunkákat szervezünk, rendszeresen részt veszünk bizonyos kiállításokon, mint például a topolyai expón. Nem csak olyan egyesületekkel és rendezvényekkel ápolunk jó kapcsolatot, amelyek a rokkantsággal foglalkoznak. Fásítási programunk is volt, tehát igyekszünk mi is hasznosítani magunkat. Elkezdtünk az akadálymentesítés irányában gondolkodni, ebben Pobeda Helyi Közössége a legnagyobb partnerünk. Az idén a harmadik projektumot realizáljuk vele. Minden helyi közösséget tájékoztattunk, hogy mi vagyunk ennek a kezdeményezői, és eddig a pobedaiak éltek a lehetőséggel, így az egészségház és a posta épületét akadálymentesítettük, jelenleg pedig a buránysori kultúrközpont épületén dolgozunk. Kiemelten fontos számunkra ez a projektum, hiszen nagy segítség a mozgáskorlátozottak számára, ha úgy vannak kialakítva vagy renoválva az épületek, hogy ők is el tudják intézni a hivatalos és személyes ügyeiket.


Nőnapi ünnepség

* Részesül-e támogatásokban az egyesület?

— Mint mostanában mindenhol, jelenleg nálunk is nehezebb a helyzet. Rengeteg ilyen jellegű szervezet van, ezért élünk az itthoni és a magyarországi pályázati lehetőségekkel. Sikeresen részt veszünk sok kiíráson (községin, tartományin, köztársaságin, határon túlin), melyből finanszírozni tudjuk az egyesület tevékenységeit. Pályázat révén működtetjük immár harmadik éve a mini-rehabilitációsközpontunkat is, ahol fizioterapeutát alkalmazunk. Nem csak az anyagi támogatások számítanak. Az idők során szoros kapcsolat alakult ki előbb a vajdasági egyesületekkel, szám szerint tizennéggyel, majd kiépült az együttműködés a szerbiai, azon belül is főként a dél-szerbiai egyesületekkel, ezután pedig a határon túli kötelékek is megszülettek. Ahhoz képest, hogy mennyire kicsi egyesületről van szó a mi esetünkben, sokan tudnak rólunk, és szeretnének velünk kapcsolatot létesíteni. Előny, hogy kis létszámú az egyesület, mivel így jobban tudunk egymásra figyelni, több minőségi időt tudunk együtt eltölteni. A Vöröskereszt a kezdetektől fogva mindmáig támogatja az egyesületet, a rendelkezésünkre bocsátja a helyiségeit. A Vöröskereszten kívül sok más egyesület/vállalat segíti a munkánkat: a cserkészek, a művelődési központ, az Origo Egyesület, a Capriolo cég, valamint a község területén működő helyi közösségek.


Kirándulás a Kopácsi-réten a vukovári és viroviticai egyesület tagjaival

* Hogyan alakul ki a betegség, és milyen tünetei vannak?

— A szakirodalom szerint húsz- és negyvenéves kor között lépnek fel az első tünetek. Ezek egyénenként változóak, de a leggyakoribbak a kettős látás és a zsibbadás. Ha sclerosis multiplexre gyanakodik az orvos, akkor mágneses rezonanciai és liquorvizsgálaton kell átesnie a páciensnek. A betegség kialakulásának okát még nem sikerült kideríteni, emiatt nincs is rá megfelelő gyógyszer. Ezerarcú kórnak nevezik, mert a mindenkire jellemző tüneteken túl több eltérő szimptóma is fellép, ezért a gyógyszerekre is mindenki másként reagál. A tüneteket kortikoszteroiddal, vagyis gyulladáscsökkentő szerekkel enyhítik, ennek köszönhetően pedig az ember egy ideig jobban érzi magát. Az első generációs gyógyszerek valójában csak lassítják a kór lefolyását, és a Szerbiában élő 7000 érintett közül mindössze 600-an kaphatják meg őket ingyenesen. Nagyon drága készítményekről van szó. Fiatal személyek betegednek meg, ezért — még ha korán el is kezdtek dolgozni — nagyon kevés munkaévvel válnak rokkantnyugdíjassá, s ebből a pénzből egyszerűen képtelenség megvásárolni a gyógyszert. A sclerosis multiplexszel nem lehet dolgozni, mivel az úgynevezett léziók, vagyis a sérülések az agyban és a gerincen alakulnak ki, így az ember elveszíti a koncentrációs képességét. Autoimmun betegségről beszélünk, tehát a szervezet saját magát támadja meg, és ennek következtében az idegsejt védőburkai megrongálódnak, ami megnehezíti az információátvitelt.

* Elkerülhetetlen a sclerosis multiplexben szenvedőknél, hogy a motorikus képességek felmondják a szolgálatot?

— Ez attól függ, hogy a betegség melyik fázisában jár az illető, és ha nagyon progresszív a kór, akkor hónapok alatt ágyba is döntheti az embert. Sajnos elkerülhetetlen, előbb-utóbb romlanak a motorikus képességek. Vannak most már második generációs gyógyszerek is, melyek erősebbek, de ezek nálunk még nem kaphatóak. Nagyon fontos szerepe van a fizikoterápiának, mellyel megőrizhetjük a kondíciónkat, azaz fenntarthatunk egy bizonyos állapotot. Az állam megadja a lehetőséget, hogy a beteg minden évben huszonegy napot eltöltsön egy gyógyfürdőben, illetve a Szabadkai Közkórházban is lehet fizikoterápiás tevékenységet folytatni. Ehhez bizonyos kritériumoknak kell megfelelni.


Az egyesület munkái az idei expón

* Mennyiben tud a tagok lelki támasza lenni az egyesület?

— Nagyon sokat segítünk egymásnak azzal, hogy beszélgetünk, megosztjuk az érzéseinket, tapasztalatainkat, kudarcainkat és sikereinket. Sokkal könnyebben és előbb nyílik meg a beteg egy olyan ember számára, aki hozzá hasonló állapotban van. Néha még a hozzátartozóinkkal sem tudunk mindent megosztani. A fekvő betegeinkhez is el szoktunk menni. Ezeknek a látogatásoknak az időtartamát nem lehet keretek közé szorítani, mert fontos, hogy addig beszélgessünk, amíg az illetőnek jólesik. Rendkívül jó szakemberektől hallunk kitűnő előadásokat, melyek által egy kicsit jobban átlátjuk a sclerosis multiplexet. El kell fogadni ezt a betegséget, meg kell tanulni együtt élni vele, és nem szabad feladni. A hétköznapi mozdulatok egyre nehezebbé válnak számunkra, ezért minden önálló tevékenységet sikerélményként kell felfogni.

Szeretne értesülni, ha új cikk jelenik meg Interjú rovatunkban? Iratkozzon fel értesítőnkre!

E-mailben értesíteni fogjuk Önt az új cikkekről. Feliratkozáshoz kérjük adja meg a nevét és az e-mail címét.

Hozzászólások

Kapcsolódó cikkek

Facebook

Támogatóink