A világ kékben

A világ kékben

Egyre több gyermek cukorbeteg, az 1-es típusú diabétesz egészen más, mint a felnőttkori.

„Mi a nap 24 órájában endokrinológusok, pszichológusok, nutricionisták vagyunk, éjjel-nappal, napról napra, évről évre. Állandóan számolunk: kalóriát, szénhidrátot, zsírt... Cukrot mérünk, inzulint adunk, figyeljük, érte-e őket stressz, mennyit mozogtak, s újra csak számolunk.”

Egyre több gyermek cukorbeteg, az 1-es típusú diabétesz egészen más, mint a felnőttkori. Nem táplálkozással összefüggő betegségről van szó, a hasnyálmirigy inzulint termelő béta-sejtjeinek elpusztulásáért egy autoimmun folyamat a felelős — a szervezet valamilyen oknál fogva nem képes felismerni saját struktúráját, és „idegennek ítél meg” sejteket, ezért olyan ellenanyagok jelennek meg az egyén szervezetében, amelyek a saját sejtek ellen irányulnak.

Ezek a gyerekek inzulinfüggők. Az inzulin megfelelő adagolásához viszont minden esetben meg kell mérni a vércukorszintet. Vagyis naponta akár 5-6 alkalommal is vért kell venni az ujjbegyből. A környező országokban már választhatnak a szülők, hogy a klasszikus, tűszúrásos módszert kérik-e, vagy pedig a szenzorosat. Egy ilyen készülék 14 napig használható, számtalanszor lehet vele cukrot mérni, pusztán hozzáérintéssel, egy nyíl pedig azt is megmutatja, hogy a vércukorszint éppen esik-e vagy növekszik. 65 euróba kerül. Nálunk az egészségbiztosító ez utóbbit nem állja, pedig havi két szenzorral megkímélhetnék a gyerekeket az akár 250-300 szúrástól. Mindezt Nebojša Bulatović, a szabadkai Plavo Srce (Kék Szív) 024 egyesület elnöke mesélte el, miközben a sportcsarnokból kihallatszott a jótékonysági koncert előtt bemelegítő zenekarok hangolása a cukorbetegség világnapján.

Hamarosan visszaérünk hozzá, előtte azonban ismerjék meg Anettet. Életvidám, kedves, közvetlen kamasz lány, elsős középiskolás, és hét éve cukorbeteg. A közösségi oldalon bukkantam rá, a már említett koncerteseményt kedvelők között, és azonnal vállalta, hogy beszél a betegségéről.

— Hétéves voltam, amikor kiderült, hogy cukorbeteg vagyok — meséli Oravec Anett. — Olyan kicsi voltam, hogy nem is tudtam felfogni, a második osztályt kezdtem. Véletlenül tudtuk meg, a bátyámat vitték vérvételre a szüleim, és úgy voltak vele, akkor már az én vérképemet is megnézetik. Kiderült, hogy nagyon magas a vércukorszintem, aztán az is, hogy cukorbeteg vagyok. Emlékszem, az elején nagyon sokat sírtunk, anyukám is. Nagyon rossz volt így látni őt. Kórházban töltöttünk egy hetet, utána pedig még kettőt otthon, így sokat hiányoztam az iskolából. Szerencsém volt, mert az osztálytársaim nagyon kedvesek voltak, meg a tanító néni is, mindenki elfogadott így. Második-harmadik évben voltak időszakok, amikor havonta elfogott a sírás, hogy miért én, miért én. Egy idő után azonban elmúlt, és nagy szerencsémre most már nincs ilyen. Sőt, rengeteg barátot szereztem ezáltal, az egyesület révén, mely a szabadkai cukorbeteg gyerekeket és fiatalokat karolta fel. Most az Ivan Sarić Műszaki Középiskolában vagyok elsős, programozó szakon, ott sincsenek emiatt gondjaim. Egy idő után belenőttem ebbe a betegségbe, ha hirtelen eltűnne, nem is tudom, mit csinálnék… Furcsa lenne nagyon.

Naponta négyszer szúrja magát. — Meg kell szokni — mondja. — Az elején rossz volt, ha születésnapra mentem, nem ehettem tortát, ropikat, és ez a mai napig így van. A barátaim nagyon kedvesek, elfogadtak így, és ha elérkezik a vacsoraidő, velem esznek.

Anett arról is ugyanilyen közvetlenséggel beszél, hogy élete végéig együtt kell élnie a cukorbetegséggel, hacsak nem találnak rá orvosságot, teszi hozzá bizakodva.

— Nagyon sok ember a cukorbetegséget nem is nevezi betegségnek, hanem életformának. Én is így élem meg. De ismerek jó néhány cukorbeteget, gyereket, sőt, felnőttet is, aki nem szereti ezt felvállalni. Szerintem ezt nem kellene elhallgatni. Az embereknek tisztában kell lenniük azzal, hogy mi ilyenek vagyunk, és így kell megszokniuk, elfogadniuk bennünket: egy kicsit más az életünk, mint az egészségeseké.

Oravec Andrea, Anett anyukája felidézte, mennyire rosszul fogadták, amikor megtudták, hogy kislányuk cukorbeteg.

— A családunkban nincs cukorbeteg, nem tudtuk, mi vár ránk. Nem volt könnyű feldolgozni, évekbe telt, mire el tudtuk fogadni, megtanultunk ezzel együtt élni. Anett hozzáállása nagyon jó, még egészen kicsi korában azt mondogatta, az egészsége érdekében mindent megeszik, amit elébe teszünk. Az étkezésre ugyanis nagyon kell ügyelni. Ez volt a legnehezebb, mert a kiporciózott adagot meg kell ennie, ha éhes, ha nem. Nagyon nagy életmódváltás volt ez, hiszen pontosan meg van határozva, mennyi szénhidrátot kell bevinnie a szervezetébe, attól függően, hány kilós, milyen magas, sportol-e. A nutricionistáktól kapunk útmutatást, félévente-évente. Most 75 gramm szénhidrátot kell bevinnie, így reggelire például 60 gramm Plazma kekszet eszik 2 deci tejjel, ez az egyik lehetőség. Nehéz volt, mert nem az a típus, aki amikor reggel felébred, éhes. Így az van, hogy akkor is megeszlek. Kezdetben az apukája adta be az inzulint, most meg már ő maga. Az volt a szerencsénk, hogy én háztartásbeliként otthon lehettem, különben nem tudtuk volna végigcsinálni. Ismerek olyan családokat, ahol nővért fogadtak fel, aki a kisgyereknek beadta az inzulint, amíg a szülők dolgoztak. Sok minden hat a vércukorszintre, például a stressz is, ezért nagyon jól kell ismerned a saját gyerekedet, hogy fel tudd mérni, mennyi inzulinra van szüksége. Ha mérgesen jön haza az iskolából, tudom, hogy a stressz miatt magasabb a cukra, nem kell több inzulint beadni neki, mert majd magától leesik. Ugyanígy ha a tornaóra az utolsó, nagyon magas cukorszinttel jön haza, ha korcsolyázik, nagyot sétál, úszik, sokkal nagyobb inzulinmennyiségre és több szénhidrátra van szüksége.

Anett étrendje elsőbbséget élvez, mindenki más másodlagos otthon, előbb azt veszik meg, amire neki van szüksége — magyarázza Andrea. Az inzulint kiírják, ám előfordult, hogy nem volt elég a kapott adag.

— Egy-egy betegség, főleg légúti fertőzések során nagyon megnő a vércukorszint, és sokkal több inzulint kell beadni. Most az egyesületnek köszönhetően ezt már könnyű megoldani, hiszen egymástól tudunk kérni, kapni. Kezdetben a boltokban nem lehetett venni cukorbetegeknek készült élelmiszereket, Magyarországról kellett hozni, most azonban már nálunk is megvehető majdnem minden. Igaz, ezek jóval drágábbak, ám a cukorbetegek nem fogyasztanak olyan sokat, mint mi, például csokoládéból Anett napi két kockát ehet, ebéd vagy vacsora végén, hiszen ez is beleszámít a napi szénhidrátmennyiségbe.

Az írás elején idézett Nebojša Bulatović kislánya 2011-ben lett cukorbeteg, alig hét és fél évesen. Az apuka akkor kezdte el járni a cukorbetegek egyesületeit, és rádöbbent, hogy az 1-es típusúval nem foglalkoznak, csak az időskorival. Mivel pedig Szabadka kisváros, több érintett szülőt is megismert, így 2013-ban megalapították az egyesületet. 

— Egyénfüggő, hogy ki mennyire vállalja fel, a mi álláspontunk szerint viszont erről beszélni kell, hiszen ezek a gyerekek ugyanolyanok, mint társaik, sikeres sportolók, matematikusok… Jelenleg mintegy félszáz tagunk van, az 1-es típusú cukorbetegségben szenvedő gyerekeket és fiatalokat karoljuk fel, akik terápiától függően naponta 2—4 alkalommal kapnak inzulint. Főleg ismeretterjesztéssel, oktatással foglalkozunk, előadásokat szervezünk, szakorvosok, endokrinológusok, pszichológusok bevonásával. Megpróbálunk a szülőknek hasznos információkat adni, hogy gyermekeiknek a megfelelő ellátást tudják nyújtani. Sokat segít nekünk dr. Draginja Rapić gyerekorvos, aki a tanácsadóban dolgozik, s akinek a fia szintén kisgyermekkorában lett cukorbeteg. Sok gyermek nehezen fogadja el a terápiát, így a betegség feldolgozásában is igyekszünk segíteni. Megpróbálunk odafigyelni arra, hogy a szülőket mi érdekli, hiszen az orvostudomány folyamatosan fejlődik, új módszerek jelennek meg, ezekről tájékoztatjuk őket. Minden évben szervezünk egy háromnapos tábort Palicson, mintegy száz gyerekkel. Tudja, ha valaki háromévesen cukorbeteg lesz, egész életében együtt kell élnie ezzel, így az életmódváltásnak a mindennapi rutin részévé kell válnia.

A Za život sa manje bola (A kevesebb fájdalommal járó életért) elnevezésű kampányuk keretében megrendezett jótékonysági koncerten több együttes is fellépett, az eseményen szenzorokra gyűjtöttek. A szervező Plavo Srce 024 egyesület elnöke szerint a koncert humanitárius jellege is fontos, ám sokkal lényegesebb, hogy ráirányítsák a figyelmet arra, mennyi tennivaló akad az országban ezen a téren. 

Hozzászólások

Kapcsolódó cikkek

Common Heritage
Riport
A fával való építés ereje
Riport
Facebook

Támogatóink