A gerinceredetű izomsorvadás egy ritka, genetikai eredetű, progresszív betegség, mely az izmok fokozatos elsorvadásával jár. Kezdetben általában a végtagok mozgása marad el, majd ellehetetlenül a nyelés, végül a légzés. Ez a gyakran halálos kimenetelű betegség körülbelül minden tízezredik embert érinti, és a csecsemők körében az egyik legfőbb genetikai eredetű haláloknak számít. Kétfajta gyógyszer létezik rá jelenleg: az egyik a Spinraza, mely valamelyest csökkenti a betegség lefolyásának sebességét. A másik a Zolgensma, mely pillanatnyilag a világ legdrágább gyógyszere, csaknem 2,5 millió euróba kerül.

A kis Boško Gugleta az év elején látta meg a napvilágot, és kezdetben úgy tűnt, teljesen egészséges. A szülők azonban hamar észrevették, hogy a baba túlságosan nyugodt, nem izeg-mozog úgy, mint a bátyja kiskorában. Egy idő után világossá vált, hogy nagy a baj, és májusban a diagnózist is felállították: Boško a gerinceredetű izomsorvadás 1-es típusában szenved. A szülők azonnal a nyilvánossághoz fordultak segítségért, de a kisfiú állapota kezdett nagyon gyorsan romlani: most tüdőgyulladással fekszik az újvidéki kórházban, lélegeztetőgépen.

Ahhoz, hogy az életét megmentsék, mielőbb szüksége lenne a Zolgensma nevű gyógyszerre, melyet Budapesten adhatnak be neki, de csak akkor, ha összegyűlik a megvásárlásához szükséges, teljes összeg. Ha valaki segíteni szeretne a családnak, hozzájárulna Boško életének megmentéséhez, a legegyszerűbben egy SMS elküldésével teheti meg. A 1032-es kódot kell elküldeni a 3030-as számra, ez 200 dinár üzenetenként. Az egyéb támogatási lehetőségek a plakáton szerepelnek.

Segítsünk együtt, hogy Boško is mihamarabb megkaphassa a gyógyszerét!

A hétvégén, a bajmoki Dózsa György Magyar Művelődési Központ által szervezett Dózsa-napokon is lesz kihelyezett pénzgyűjtő doboz, a rendezvény mindhárom napján.