Nem túlzok, ha azt mondom, hogy öt évvel ezelőtt szinte a fél világ összefogott egy bajmoki kisfiú életének megmentéséért. Olivér a gerinceredetű izomsorvadás (SMA) 1-es típusában szenved, és akkoriban jelent meg a remény e kis betegek számára egy génterápia, a Zolgensma formájában. Ez a kezelés képes megállítani a betegség pusztítását. Csillagászati áron, több mint 2,5 millió euróért. Akkoriban nem Olivér volt az egyetlen baba Szerbiában, akinek gyűjtöttek. Sofija, Minja, Lana, Anika, Boško, Gavrilo, Vanja és még néhányan megkapták a kezelést, hála a jó szándékú emberek támogatásának. Lépésről lépésre, öt év alatt eljutottunk odáig, hogy ma már ingyenes szűrővizsgálatokat végeznek a szülészeteken, és ha egy csecsemőnél bebizonyosodik az SMA1 diagnózisa, az állam fedezi a génterápia költségeit, még az első tünetek megjelenése előtt.
Tehát valamivel több mint öt évvel ezelőtt ez a betegség egyet jelentett a halálos ítélettel, valószínűleg a gyermek első életévében, de kétéves korig szinte biztosan. Amikor megjelent a gyógyszer, és egyszerre több kisbaba számára indult gyűjtés, kinek hamarabb, kinek később lett meg a szükséges összeg, és ma ahhoz mérten vannak jól vagy rosszul ezek a gyerekek, hogy a betegség mely fázisában tudta a Zolgensma megállítani a progressziót náluk.
Ezek a kis harcosok voltak az úttörők azon picik számára, akik ma ezzel a génhibával látják meg a napvilágot. És amíg öt évvel ezelőtt az SMA1 végzetes betegség volt, addig mára — hála az orvostudomány folyamatos fejlődésének — egy olyan diagnózissá vált, amely várhatóan semmilyen módon nem befolyásolja majd a kis páciensek életét és fejlődését.
A különféle jótékonysági alapítványok közvetítésével több száz, több ezer gyermek és felnőtt gyógykezelésére gyűjtenek a családtagok. Van, akinek a pénz a biztos gyógyulást hozza el, másnak a tünetek enyhítését, de olyan is van, aki a túlélésért küzd, mert minden nap remény arra, hogy megjelenik egy új gyógyszer, valami, ami megszünteti a szenvedést, és boldogságot hoz a meggyötört testeknek és lelkeknek. Ha valaki azt mondja, ez nem lehetséges, annak ismét ajánlom elolvasásra a jegyzetem elejét.
Hiszem, hogy ez más betegségek esetében is lehetséges. Egy-egy SMS elküldésével támogathatjuk a betegeket ebben a harcban, akár a Budi human, akár a Pokreni život, akár más hazai vagy külföldi alapítvány segítségével.
Február 10-e a betegek világnapja.
